H21年６月９日 １８時２６分
大好きだった看護師さんと家族に見守られ 自宅より旅立ってゆきました。
皆様 本当にありがとうございました。
本日の昼前、ケアマネさんと一緒に
研修医の方が来られました。
和服を着せたら似合いそうな、とっても気立ての
良さそうな人に見えた。
名前はｋ・ｓさんで将来良い意味で心配です。
あまり早くお嫁に行かないで。
最後にギュッと手を握ってくれて
さよならしたことは忘れません。
やさしい心、温かみのある医師になってくだ…
連休のなか日のある日、気候がとってもよかったので
家の近くを散歩しました。
散歩と言っても車椅子に寝ていくので、景色はそんなに
見えませんが、野外の空気は察知することができます。
ところで、ちょうどその時いつも会うおばあちゃんと
出会いました。
話の途中で「なにか食べたいものはあるか」と
言われましたので、あるものをね…
春になってブログに書く内容が変わると反応も違ってくる。
いわし、さんま、まぐろ、明石焼き、にゅうめん、カップめん
などを、口から工夫して食べたと書いたところ、
上等なお酒と、いわしの寿司と、まぐろの切り身を
持って見舞いに来てくれた人がいる。
「いっぺんにそんなよーけ食べられへんのに」と
思いながらありがたく感謝です…
26日の夕食はあなごずし３個と味噌汁でした。
一気にたべたのであっちこっちがびっくりしたようだ。
すばやく上向きになってギャッジアップして座る状態になった。
そうしてしばらくするとおちついてきて「食べた～」という
気分になった。こんなに食べたのはいつの時からか
忘れてしまったくらいだ。
いわし、さんまの寿司が食べたい…
ここまで食べれるようになりました。これは、発表に値する。
夜中にチキンラーメンのミニカップ麺をたいらげました。
食べ過ぎで胃腸が悪くなるか、もどしそうになるかと思ったが
食べ終わって、すぐに上向きになりギャッジアップして座位になるよう
胃腸に気をつけると落ち着いてきた。
去年の6月に胃ろうの手術をした時は、…
夜中のある時間 目がさめると部屋の雰囲気がいつもと違う。
まず賑やか、明るい、その場にいる人の表情が硬い、
頼んだことをなかなかしようとしない事がある。
これは私が縛られているわけです。家族を呼んでもらい薬を飲んで落着です。
最初の頃は、あわてましたが、最近は慣れたもので、私にも余裕が出てきた。
元の状態に…
ホースを使って水を流そうとすると、ホースがねじれていたり
折れたりしていると通りません。
それと同じで私の体も顔からお腹まで通っていないと
食べ物も空気も流れません。
一見元気に見えても、気道・食道が曲がると
通らなくなる。死に至ることになります。
皆さんの重ね重ねのご注意をお願いします。
気候が春らしくなると体も元気になってきた。
食欲も、アイスクリーム、チョコレート、コーヒー、ココア
などから、にゅうめん、カップめん少々とかも
食べられるようになりました。
不思議なもので、胃ろうの手術をして間もなくは、
口から食べるのはとんでもないと考えていました。
手術後一年近くたち、口からも少し味わって食べれること…
花見ごろの陽気が続いています。
近所の人が一枝持ってきてくれました。
近所の公園に八重桜が立派に咲くのを
毎年楽しみにしていました。
明日も天気が良さそうなので連れて行ってもらおう。
桜茶と桜もちが少し食べれたらうれしいなぁ。
去年も、「これで見ることはないなぁ」と思ったけど
今年は本当にそうなるだろう。
口は災いの…
だんだんと声が出にくくなってきますが、かくしどころというか
内緒の部屋があって、そこを見つけると不思議なことがおこるものだ。
10日ほど前から、バイパップと吸引をはじめた。
どちらも最初はイヤだったが、今ではすすんで使っています。
タンがすすんでいくと、また口が渇いてもちゃもちゃしてくると
声がでません。それと喉の角度…
私の場合、夜であろうと起きている時間があるので
不規則といえば不規則ですが、だいたい時間どおりなので
体内時計に合っていると思う。死ぬような体験を二度
したので、後遺症があるようだ。
自分で目が覚めるときは何もありませんが、起こされると
頭がくるくる回転したりして、自分の位置がわからなくなる。
また、つじつまの合わないこ…
私のCDが有線放送2社に登録できました。
会社の名前はキャンシステム社とユーズミュージック社です。
曲名は「輝いて・・・生きる」です。
皆様のご協力をお願いします。
少しだけ外に出てみる。私にとっては大冒険だ。
色んな車椅子を使用して来ましたがこれが1番だなぁと
思われる車椅子が見つかった。ストレッチャー代わりにも
なって心強い。段取りは車椅子を平らにする。赤ちゃん用
毛布を引く。看護婦さん3人に抱きかかえてもらって車椅子に
寝ながら移動する。着地の時にすんなりしていればOKです。
（呼…
４～５人の人に吸引してもらうと、使っている吸引器の使い方と
限界がわかってきます。
まず口から出そうとしますが、奥のほうが結局取れないので、
奥までカテーテルをつっこうむことになるので苦しくなってくる。
苦しさと取れた量は一致しない。
鼻からですが、すーっと奥まで入ったのでまずは一安心。
ただし、手元が狂って斜めに入…
吸引をしてみることになって喉に初めて吸引カテーテルを入れた。
それだけで唾液がでた。最初は唾だけをとっていたが慣れてくると
喉に付着している痰までとろうとしたが、上手くいかなかった。
苦しくて涙が出た。「もうせえへんぞ」と思った。今日はこれまで
次の日口からだけだと上手く痰がとれないので、鼻からカテーテルを
入れる。鼻を通って…
ベッドに寝ている・横になる時間が長くなると、
唾液やタンがたまりやすくなったような気がする。
また、東西南北をまちがえる。
周りの風景が変わらないので言いようがないのだろう。
誤飲しやすくなったので、お茶を飲むのに
注意力が必要で、量も少なくなった。
すると、小便が少なくなり、口がカサカサになるので
しゃべりにくくなっ…
第339回 玉子焼きと牡蠣の燻製（天日干し）
妹が来て玉子焼き（明石焼き）を私に買ってきてくれた。
前回は口から食べる事が出来たが、もう無理になりました。
玉子焼き1個すり鉢にとりすり潰して出汁に混ぜてストローで
吸いました。玉子焼きが少し焦げて出汁にしみ込んだ味が
しました。
友人夫婦が姫路に行った帰…
顔だけ見ていると、そんなに変わっていないように見える。
けれども話をしたり、身体を見ると、やせこけて
体力が落ちたことがよくわかります。
寝ている姿勢やら、喉の使い具合により呑み込みの調子が
違ってきたりすると、音にならなくなる。
（金魚のパクパク状態）口が渇くと、パクパクもできなくなる。
ということは、一人寝ていて…
梅の名所T市M町に住む妹が、久しぶりに
見舞いに来てくれた。
妹は、子供達が独立したので、夫婦と犬一匹とで
もう5年以上暮らしている。
この前気づいたことだが、妹の会話が
犬中心であることがわかった。
犬の名前はマルちゃんという。
マルちゃんがどうして、こうして、こんなんすんねん、
といった具合です。
夫婦の会…
報道によると、郵政民営化に賛成か反対かで
選挙しました。結果は自民党の大圧勝でした。
今になって麻生首相は、私は賛成ではなかった、国民は
わかっていなかったのでは、と発言した。
「ばかにするな」と言いたい。
賛成か反対かの3分の２ならば、その後の
予算案など3分の２で再可決した法案は
どない考えんねや。
今度の選…
それでなくても生きるということについて迷うのにこの前
死にそうな経験をして 益々生きることについて迷う事に
なった。
ALS難病患者がお話します。
10日程前 酸素不足になり15分程意識不明で顔面蒼白
唾液を垂らし 尿失禁になりました。
意識がなくなる直前まで「こんな事で死ぬんか残念やなぁ」
と思っていました。
「生き…
意思表示
24日死にそうな体験をしたので変更します。
我が家は弥生式住居跡の遺跡の上に建っています、
この屋敷はご先祖様からいただいたものであります。
歴史の深さを学びこれを糧としてこれからの人生を
歩んでください。
記
・治療について
延命治療は望みません…
家族、ヘルパーさん達と話をする以外に
自分で発声練習をしています。
口を尖らせたり、すぼめたりしています。
次に、あいうえお～んまで一回言います。
逆に、ん～あまで一回言います。
次に、濁音、半濁音を順と逆に言います。
次に早口言葉を５種類いいます。
パタカラも言います。
口がなめらかになった頃なので、と…
着替えは特別な場合を除きベッド上で行う。
大便について
原則一日一回、8時半ごろ浣腸して排便する。
小便は尿瓶を使う。
バイパップについて
午前中と夜の２回、30分ずつ練習用にしています。
睡眠時は酸素をしています。
夜は「さぁ寝るぞ」と言って眠りにつくようにしています。
端…
4～5日前からご誤嚥とめまいがしやすくなった。
今までの姿勢でよかったと思って、その姿勢で飲むと
気道にお茶が入ってしまい、息苦しくなることが
ちょこちょこおこるようになった。
涙が出るほど辛いので、安全第一で飲もうと思う。
姿勢を変えたりするために、頭を前後左右に動かすと
めまいがしたり、ふーっとなったりすることが多く…
年明けに、右手の中指と薬指がある日突然動かなくなった。
その時、どかっと進行するのかなと思いショックを受けた。
覚悟しているとはいえ、ショックだった。
動かなくなった指をつかわないようにしていたら、
3日ほどで動いた。なぜかよくわかりません。
じっとしていると、あちこち痛くなるのが早くなったような
気がする。
昨日の夕…
2009年（平成21年）年頭にあたり、私がこれでいいのだ、と
思っていることについて書いて、3ヶ月ごとにチェックしたいと
考えております。なぜなら発病してたぶん6年目になるからです。
食事について
三食ともハイネゼリーです。口からは、お茶、スポーツドリンク、
健康ドリンク、汁（具はなし）
特別に元旦は、…
今日は2009年（平成21年1月1日）です。
おめでとうございます。
「裁判員制度とかけて花嫁と問く そのこころは
やりたくもあり、やりたくもなし」
昨年は、大晦日になぞかけ問答でよまれて、
一年を終えることができました。
今年も例年のごとく、元旦を家族と私の計9人で
迎えることができました。
孫達が健やかに育ち、…
今日は12月29日です。今年の1月1日に家族で撮った写真を
見ています。
わりかししっかりした姿勢で車椅子に座っています。
お正月のごちそうを少しでも食べることができていたなぁ。
年末の今は、胃ろうしています。
いろいろあったけど僕の自慢は睡眠導入剤を飲まなくても
よく眠れることです。
世話をしていただいている、ありが…
小学校の卒業生である、ヤクルト球団の武内選手が
少年野球チームＰＴＡとの交流のため、我らがＨ小学校に
やって来ました。今シーズンは、一軍の試合に代打で
出たりしていたので、契約更改では1850万円（推定）にアップ、
との情報がのっていました。
当日はたくさんの人が集まってきて、武内君は子供を相手に
一緒に投げたり、守った…
帰宅後、ハイネゼリー、ジュース、お茶などを順々に飲んだ。
絶食をしているので体力が落ち、体調が狂っているのがわかった。
木曜日の晩は、2回も便をして、夜眠れなかった。
その影響を受けて、金曜日午前の訪問看護は
ほとんど寝ていたし、点滴を受けたのを寝ていて覚えていない
ぐらいだ。午後の介護サービスもほとんど寝ていた。
次の…
胃ろう造設から半年近くたったので、ペグの交換をしました。
自分では、手術中は見ることができないので、
こんなことではなかろうか、ということを書きますので
そんなもんかと読んでください。
病院到着後、だいぶん待たされて診察室にはいる。
現在の状況をみて、取替え可能と判断される。
待合室で待つ。私の順番が来たけども、急患が入…
ある人が私に質問しました。私が着ているかけ布団の、
どちらが上で、どちらを足元にすればよろしいですか、と。
いままでそんなに気にしていなかったのですが、それぞれの
介護人は、それぞれ決めていたようだ。
そこで私が10人程、一人一人聞いてみた。
かけ布団そのものには、顔、足元を分ける図柄はない。
対象にしてある。白地のカバ…
今日は12月１日（月）です。おだやかな気候で
はきだし窓をいっぱいに開けて筆記してもらっています。
29日（土）に、私が行っているデイホームで音楽ボランティアがあった。
来られたのは、私の歌を作成し、歌い続けてくれる
4人のグループです。ライブで聴くのが2回目なので、
とても感激し、涙が出てとまらなかった。
聞いた後…
11月27日（木）昨晩というか今朝というか夢を見る。
「書けるようになったんかぁ」「書けるでぇ」ボールペンか
何かを持って、一生懸命何かを書いている夢をみました。
何をかいているのか、そこまではわかりませんが、
書いていることだけは確かだった。
少し前にも、同じような夢を見たので、自分の思いが
でているのだろうと考えますが、…
寒くなってくると、ペットボトルのお茶よりも、少し暖かい飲み物が
欲しくなるときもある。そこで袋に入ったインスタントコーヒー、
袋に入った抹茶ミルク、ティパックなどに湯を入れて、冷まして
飲んでいます。それぞれ香りがして、とても良い気分になります。
飲み込みが続けられるように、声の発声練習もしています。
香りがよくて、のどごしが…
若い頃はサラリーマンをしていて、全国を出張で訪れていました。
その当時を思い出して、おいしいものを書くと、毛ガニ、タラバガニ、
花咲ガニ、網走の寿司、札幌ビール園のビールとジンギスカン、
じゃがバターです。それ以外にも、北海道は広くておいしくて、
女性もやさしくて最高。
その当時、北海道の地方の街では、入り口は別で、中は混浴の…
寒くなってきて行動力が落ちたので、ブログに書く話題が
なくなってきました。
出歩くとそれなりに書くたねができるものです。
気力、体力が落ちてくると、物事を解決して進んでいこうという
気持ちが萎えてきます。
そういうときは、般若心経を唱えます。
気を静めてから考える。
話は変わりますが、京都の姉からハガキが来ました。…
ベッドの近くの壁に、2007年1月1日と2008年1月1日に
家族全員で撮った写真が貼ってあります。
孫達がそれぞれ一言書き添えています。
この写真の上に壁掛け時計があります。
家族全員がそろった10人の写真はありません。
機会はあったのかも知れないなぁ。
こうなるとは考えもしなかったし・・・
2009年1月1日の写真…
6日、午前4時すぎよりNHKラジオで、深夜番組「こころの時代」
というのがありました。内容は、「病気が深める生命（いのち）の自覚」
でした。番組内容を聞いたときは、そんなのあたり前と思い、
「聞かんとこ」と思いました。しかし、ラジオを消すのを忘れていて、
つい聞くことになったのですが、ラジオを通して聞くと
再確認できてよかった…
１０月の月末に一泊で保養に出かけました。
出かける日は、介護タクシーの時間もあるので
30分前に時間を確認して、出発の準備をしました。
正確に動いていました。
あくる朝家に帰ってきて、ベッドに横になり落ち着いたところで
時計を見ると、8時前をさしているのに気がつきました。
おかしいなぁ、と思って時報に合わせて時計を動かし…
NHK深夜番組で午前４時５分から、「心の時代」があります。
２８日（火）４時５分からは浜松医科大学医学部附属病院心療内科
永田先生のお話がありました。
私の理解したところでは、「生きる」という信念、希望、目標など
はっきりと持つ、する、させることができる、できた。
人は病気の進行を遅らせることができる、という説明だったと
…
現在利用しているディサービスでは、入浴はシャワー浴です。
１０月２１日になっても気温が高いので、
シャワー浴でもそんなに寒さを感じませんが
１１月にもなると、そうもいかなくなると思い
訪問入浴サービスを申し込みました。
以前に体験しているので、内容についてはわかっているのですが
料金が決して安いとは言えません。
訪問入…
男の孫は小学３年生です。今年の４月より少年野球を
はじめました。６ヶ月がたち、練習試合をすることになりましたが
２年、３年の合同チームです。
相手のチームはKだと聞いて、私が手伝っていたころは
強いチームでした。
試合は一方的に負けました。孫は一回と二回ピッチャーを
しました。一回は、非常に緊張して、最初から連続３人
…
１２日（日）は秋祭りでした。
参加者は、子供と婦人とお年寄りが目立ち、
２０代～５０代が少ない、元気のない祭りだった。
もちろん、布団太鼓を担ぐこともできず、
引っ張っても、掛け声もなくぞろぞろと歩き、太鼓の音も
元気がなかった。
私の集落の勢いを現している。
価値観がバラバラなのも気がかりで、農村集落の、
良き伝統…
平野八幡神社の秋祭りが近づきました。
１０月１１日、１２日です。今年は私達の地区が当番なので
準備がたいへんです。
私達の集落は戸数が２６しかないので、お金も人も大変です。
当祭りは８つの集落が持ち回りでたんとうし、太鼓はどんどこと
各集落を引いて回ったものです。
御多聞にもれず、少子高齢化により太鼓のたたき手、…
神経難病療養者の在宅生活を考える研修会（かがやいて生きる）が
下記の要領で開催されます。
たくさんの方に参加して頂きたく案内します。
①「基調公演」
講師・・関西学院大学 准教授 藤井美和氏
プロフィール 現在、関学の人間福祉学准教授
「死生学・スピリチャル研究センター」センター長。専門は死生学。
②「実践報…
２４日（水）雲一つない上天気。
カラッと爽やかで風も適度にあり、とても気持ちがよろしい。
今年は八幡神社の秋祭り（１０月１１日・１２日）の当番で、
２１日（日）朝から一日中、村中総出で境内の掃除をしました。
そこで私は神社に行ってみることにしました。
車椅子を押す看護師さんが疲れるかなとおもったけれど、あまりないチャン…
朝から天高く、風も心地よい秋日和です。
天高く、馬肥ゆる秋と言いますが、昨今は石油高く庶民痩せる秋ですねぇ。
９月２０日台風一過の良い天気となりました。
午後２時半、西区民センター前庭園において、ガーデンライブが開催されました。
このライブには３組の出演者があり、その内のひと組が、私の曲「輝いて生きる」
を歌ってくれました…