ダルマになった建築士進路変更〇〇度在宅ホスピスケア

H21年６月９日　１８時２６分 大好きだった看護師さんと家族に見守られ　自宅より旅立ってゆきました。 皆様　本当にありがとうございました。 ...続きを見る

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本日の昼前、ケアマネさんと一緒に 研修医の方が来られました。 ...続きを見る

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連休のなか日のある日、気候がとってもよかったので 家の近くを散歩しました。 散歩と言っても車椅子に寝ていくので、景色はそんなに 見えませんが、野外の空気は察知することができます。 ...続きを見る

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春になってブログに書く内容が変わると反応も違ってくる。 ...続きを見る

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26日の夕食はあなごずし３個と味噌汁でした。 一気にたべたのであっちこっちがびっくりしたようだ。 すばやく上向きになってギャッジアップして座る状態になった。 ...続きを見る

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ここまで食べれるようになりました。これは、発表に値する。 ...続きを見る

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夜中のある時間　目がさめると部屋の雰囲気がいつもと違う。 ...続きを見る

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ホースを使って水を流そうとすると、ホースがねじれていたり 折れたりしていると通りません。 それと同じで私の体も顔からお腹まで通っていないと 食べ物も空気も流れません。 ...続きを見る

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気候が春らしくなると体も元気になってきた。 食欲も、アイスクリーム、チョコレート、コーヒー、ココア などから、にゅうめん、カップめん少々とかも 食べられるようになりました。 ...続きを見る

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花見ごろの陽気が続いています。 近所の人が一枝持ってきてくれました。 近所の公園に八重桜が立派に咲くのを 毎年楽しみにしていました。 明日も天気が良さそうなので連れて行ってもらおう。 桜茶と桜もちが少し食べれたらうれしいなぁ。 ...続きを見る

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だんだんと声が出にくくなってきますが、かくしどころというか 内緒の部屋があって、そこを見つけると不思議なことがおこるものだ。 ...続きを見る

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私の場合、夜であろうと起きている時間があるので 不規則といえば不規則ですが、だいたい時間どおりなので 体内時計に合っていると思う。死ぬような体験を二度 したので、後遺症があるようだ。 ...続きを見る

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私のCDが有線放送2社に登録できました。 会社の名前はキャンシステム社とユーズミュージック社です。 曲名は「輝いて・・・生きる」です。 皆様のご協力をお願いします。 ...続きを見る

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少しだけ外に出てみる。私にとっては大冒険だ。 色んな車椅子を使用して来ましたがこれが1番だなぁと 思われる車椅子が見つかった。ストレッチャー代わりにも なって心強い。段取りは車椅子を平らにする。赤ちゃん用 毛布を引く。看護婦さん3人に抱きかかえてもらって車椅子に 寝ながら移動する。着地の時にすんなりしていればOKです。 （呼吸も含めて）　　 伸ばしたままリフトに乗せ庭にでる。 庭から前面道路迄少しガタガタするがゆっくりと動く。 前の広い道を行ったり来たりする。空は晴れていたが空... ...続きを見る

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４〜５人の人に吸引してもらうと、使っている吸引器の使い方と 限界がわかってきます。 ...続きを見る

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吸引をしてみることになって喉に初めて吸引カテーテルを入れた。 それだけで唾液がでた。最初は唾だけをとっていたが慣れてくると 喉に付着している痰までとろうとしたが、上手くいかなかった。 苦しくて涙が出た。「もうせえへんぞ」と思った。今日はこれまで 次の日口からだけだと上手く痰がとれないので、鼻からカテーテルを 入れる。鼻を通って喉まで行くのがわかり気持ちのいい物ではないが 辛抱は出来た。喉の奥まで突っ込んであげそうになった。 目に涙がいっぱい辛いなぁ・・・苦業やなぁ　　　続く ...続きを見る

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ベッドに寝ている・横になる時間が長くなると、 唾液やタンがたまりやすくなったような気がする。 また、東西南北をまちがえる。 周りの風景が変わらないので言いようがないのだろう。 ...続きを見る

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第339回　　玉子焼きと牡蠣の燻製（天日干し） ...続きを見る

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顔だけ見ていると、そんなに変わっていないように見える。 けれども話をしたり、身体を見ると、やせこけて 体力が落ちたことがよくわかります。 ...続きを見る

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梅の名所T市M町に住む妹が、久しぶりに 見舞いに来てくれた。 妹は、子供達が独立したので、夫婦と犬一匹とで もう5年以上暮らしている。 ...続きを見る

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報道によると、郵政民営化に賛成か反対かで 選挙しました。結果は自民党の大圧勝でした。 ...続きを見る

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それでなくても生きるということについて迷うのにこの前　 死にそうな経験をして　益々生きることについて迷う事に なった。 ALS難病患者がお話します。 10日程前　酸素不足になり15分程意識不明で顔面蒼白 唾液を垂らし　尿失禁になりました。 意識がなくなる直前まで「こんな事で死ぬんか残念やなぁ」 と思っていました。 「生きる　生きなければ」という思いが残っていたのだろうか。 ...続きを見る

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意思表示 24日死にそうな体験をしたので変更します。 我が家は弥生式住居跡の遺跡の上に建っています、 この屋敷はご先祖様からいただいたものであります。 歴史の深さを学びこれを糧としてこれからの人生を 歩んでください。 記 ・治療について 　延命治療は望みません（呼吸器はつけません） 　緩和ケアはしてください 　看護・介護については私のわがままをできるだけ聞いてください。 ・病理解剖に同意します。（手続き等に日数が... ...続きを見る

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家族、ヘルパーさん達と話をする以外に 自分で発声練習をしています。 口を尖らせたり、すぼめたりしています。 ...続きを見る

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着替えは特別な場合を除きベッド上で行う。 ...続きを見る

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4〜5日前からご誤嚥とめまいがしやすくなった。 今までの姿勢でよかったと思って、その姿勢で飲むと 気道にお茶が入ってしまい、息苦しくなることが ちょこちょこおこるようになった。 涙が出るほど辛いので、安全第一で飲もうと思う。 ...続きを見る

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年明けに、右手の中指と薬指がある日突然動かなくなった。 その時、どかっと進行するのかなと思いショックを受けた。 覚悟しているとはいえ、ショックだった。 動かなくなった指をつかわないようにしていたら、 3日ほどで動いた。なぜかよくわかりません。 じっとしていると、あちこち痛くなるのが早くなったような 気がする。 ...続きを見る

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2009年（平成21年）年頭にあたり、私がこれでいいのだ、と 思っていることについて書いて、3ヶ月ごとにチェックしたいと 考えております。なぜなら発病してたぶん6年目になるからです。 ...続きを見る

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今日は2009年（平成21年1月1日）です。 おめでとうございます。 「裁判員制度とかけて花嫁と問く　そのこころは　 やりたくもあり、やりたくもなし」 昨年は、大晦日になぞかけ問答でよまれて、 一年を終えることができました。 ...続きを見る

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今日は12月29日です。今年の1月1日に家族で撮った写真を 見ています。 わりかししっかりした姿勢で車椅子に座っています。 お正月のごちそうを少しでも食べることができていたなぁ。 年末の今は、胃ろうしています。 ...続きを見る

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小学校の卒業生である、ヤクルト球団の武内選手が 少年野球チームＰＴＡとの交流のため、我らがＨ小学校に やって来ました。今シーズンは、一軍の試合に代打で 出たりしていたので、契約更改では1850万円（推定）にアップ、 との情報がのっていました。 ...続きを見る

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帰宅後、ハイネゼリー、ジュース、お茶などを順々に飲んだ。 絶食をしているので体力が落ち、体調が狂っているのがわかった。 木曜日の晩は、2回も便をして、夜眠れなかった。 その影響を受けて、金曜日午前の訪問看護は ほとんど寝ていたし、点滴を受けたのを寝ていて覚えていない ぐらいだ。午後の介護サービスもほとんど寝ていた。 ...続きを見る

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胃ろう造設から半年近くたったので、ペグの交換をしました。 自分では、手術中は見ることができないので、 こんなことではなかろうか、ということを書きますので そんなもんかと読んでください。 ...続きを見る

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ある人が私に質問しました。私が着ているかけ布団の、 どちらが上で、どちらを足元にすればよろしいですか、と。 いままでそんなに気にしていなかったのですが、それぞれの 介護人は、それぞれ決めていたようだ。 ...続きを見る

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今日は12月１日（月）です。おだやかな気候で はきだし窓をいっぱいに開けて筆記してもらっています。 ...続きを見る

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11月27日（木）昨晩というか今朝というか夢を見る。 「書けるようになったんかぁ」「書けるでぇ」ボールペンか 何かを持って、一生懸命何かを書いている夢をみました。 何をかいているのか、そこまではわかりませんが、 書いていることだけは確かだった。 少し前にも、同じような夢を見たので、自分の思いが でているのだろうと考えますが、これというものはありません。 ...続きを見る

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寒くなってくると、ペットボトルのお茶よりも、少し暖かい飲み物が 欲しくなるときもある。そこで袋に入ったインスタントコーヒー、 袋に入った抹茶ミルク、ティパックなどに湯を入れて、冷まして 飲んでいます。それぞれ香りがして、とても良い気分になります。 飲み込みが続けられるように、声の発声練習もしています。 香りがよくて、のどごしがよくて、よいものがあれば教えてください。 ...続きを見る

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若い頃はサラリーマンをしていて、全国を出張で訪れていました。 その当時を思い出して、おいしいものを書くと、毛ガニ、タラバガニ、 花咲ガニ、網走の寿司、札幌ビール園のビールとジンギスカン、 じゃがバターです。それ以外にも、北海道は広くておいしくて、 女性もやさしくて最高。 その当時、北海道の地方の街では、入り口は別で、中は混浴の 風呂があったなぁ。今だから言えるけど。 ...続きを見る

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寒くなってきて行動力が落ちたので、ブログに書く話題が なくなってきました。 出歩くとそれなりに書くたねができるものです。 ...続きを見る

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ベッドの近くの壁に、2007年1月1日と2008年1月1日に 家族全員で撮った写真が貼ってあります。 孫達がそれぞれ一言書き添えています。 この写真の上に壁掛け時計があります。 ...続きを見る

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6日、午前4時すぎよりNHKラジオで、深夜番組「こころの時代」 というのがありました。内容は、「病気が深める生命（いのち）の自覚」 でした。番組内容を聞いたときは、そんなのあたり前と思い、 「聞かんとこ」と思いました。しかし、ラジオを消すのを忘れていて、 つい聞くことになったのですが、ラジオを通して聞くと 再確認できてよかった。 明朝はもっとしっかりと聞こう。 ...続きを見る

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１０月の月末に一泊で保養に出かけました。 出かける日は、介護タクシーの時間もあるので 30分前に時間を確認して、出発の準備をしました。 正確に動いていました。 ...続きを見る

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NHK深夜番組で午前４時５分から、「心の時代」があります。 ２８日（火）４時５分からは浜松医科大学医学部附属病院心療内科 永田先生のお話がありました。 ...続きを見る

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現在利用しているディサービスでは、入浴はシャワー浴です。 １０月２１日になっても気温が高いので、 シャワー浴でもそんなに寒さを感じませんが １１月にもなると、そうもいかなくなると思い 訪問入浴サービスを申し込みました。 ...続きを見る

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男の孫は小学３年生です。今年の４月より少年野球を はじめました。６ヶ月がたち、練習試合をすることになりましたが ２年、３年の合同チームです。 相手のチームはKだと聞いて、私が手伝っていたころは 強いチームでした。 ...続きを見る

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１２日（日）は秋祭りでした。 参加者は、子供と婦人とお年寄りが目立ち、 ２０代〜５０代が少ない、元気のない祭りだった。 もちろん、布団太鼓を担ぐこともできず、 引っ張っても、掛け声もなくぞろぞろと歩き、太鼓の音も 元気がなかった。 私の集落の勢いを現している。 ...続きを見る

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平野八幡神社の秋祭りが近づきました。 ...続きを見る

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神経難病療養者の在宅生活を考える研修会（かがやいて生きる）が 下記の要領で開催されます。 たくさんの方に参加して頂きたく案内します。 ...続きを見る

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２４日（水）雲一つない上天気。 カラッと爽やかで風も適度にあり、とても気持ちがよろしい。 ...続きを見る

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朝から天高く、風も心地よい秋日和です。 天高く、馬肥ゆる秋と言いますが、昨今は石油高く庶民痩せる秋ですねぇ。 ...続きを見る

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